Fatih ile birlikte Kurtköy’deki Crowne Plaza Asia otelinin büyük toplantı salonuna girdik. Ara verilmişti, salon boştu. Dikkatimi çeken bir şey vardı. Oturma düzeninde bazı masaların gerisinde sandalyeleri yoktu. Düzensizlik diye düşündüğüm bu durum, nedendi?
*** *** ***
Türk Omurga Derneği 2. Başkanı Prof. Dr. Ömer Akçalı, Fatih’in Atatürk Lisesinden sınıf arkadaşı. Türkiye’de ilk kez organize edilen “Omurga Buluşması”nın mimarlarından biri. 8 Mayısta başlayan toplantının son günü yani 10 Mayıs Cumartesi günkü panelin moderatörlüğünü teklif ettiği için Fatih oradaydı, ben de merakımdan yanında gittim. Buluşma sağlık bakanlığı, SGK, dernekler, tıbbi malzeme firmaları ve bizzat omurilik felçlilerinin katılımıyla gerçekleşiyordu. Tüm taraflar bir aradaydı.
Düşünebiliyor musunuz? Koskoca İstanbul’da sözde değil, özde ve gerçekte engellilere uygun otel aramışlar ve sadece bir tane buldukları için Crowne’da gerçekleşiyor. Orada da WC kapıları koridora ters açıldığı için tekerlekli sandalyeleriyle hem kapıyı açıp, hem sandalyesine yön verip, hem daralan koridordan geçebilmeleri kolay değil. Bizzat şahit oldum, bir erkek tuvaletten çıkmaya uğraşıyordu. Önce anlamadım, yardımına arkadaşları yetişti ve kapıyı tutarak sandalyenin geçmesini sağladılar. Okurken ufak bir detay gibi geliyor değil mi?
*** *** ***
Türkiye Omurilik Felçlileri Derneği (TOFD) başkanı Ramazan Baş, tekerlekli sandalyesi ile sahneye çıktı. Önce hayatını anlattı. 1983 yılında, SIĞ SUYA BALIKLAMA ATLAR. Kazayı gören çevredekiler iyi niyetle yardıma koşar. Boğulma tehlikesi geçirip, su yutmuş olacağını düşündükleri Ramazan’ı AYAKLARINDAN BAŞAŞAĞI SALLARLAR! Yuttuğu sular çıkmıştır çıkmasına ama kırılan omur kemikleri bu kez omuriliği zedelemiştir. Çok uzun süre vücudu alçıda kaldığı için yaralar oluşur. Fizik tedavı bölümü yaralar kapanmadan kabul etmez. Yaralar iyileşir, fizik tedavi başlar kısa sürede biter, çünkü “Artık hareketleri öğrendin, annen evde yapar” denilmiştir! Yaşadıkları bu kadar değil elbet, hepsini yazamadım ama dinlerken, derin bir nefesle karşı ki dağlara seslenmek geldi içimden!
Derneği oluşturduktan sonra farketmişler ki toplum, onları tanımıyor. Bu amaçla tiyatro ekibi kurar, oyunlar sergiler, turnelere çıkarlar. Omurilik felçlileri hakkında farkındalık yaratmaya, topluma kendi dünyalarını göstermeye çalışırlar.
TOFD’ne göre her yaz 500 kişi sığ sulara balıklama atladığı için kaza geçiriyor ve %30’u felç kalıyormuş.
TOFD kamu spotu Yumurta Film from Armağan Portakal on Vimeo.
*** *** ***
Hastalara umut veren KÖK HÜCRE hakkında doğru sanılan yanlışları öğrendik. Çok önemli ve hayati yanlışlar hem de. Medyada sıkça duyduğumuz “Kök Hücre” şu an tedavi yöntemi olarak kanıtlanmış bir uygulama değil. Bir kök hücrenin, hasarlı organın neresine, ne kadar, ne zaman, hangi aralıklarla verileceği bilinmiyor. Sadece denemeler yapılıyor. İsrail, Rusya, Çin gibi ülkelerin sağlık ticareti nedeniyle, pompalanan ’15 günde yürüyecek’ vaadlerinin gerçekle ilgisi yok. Bugüne kadar bu yolla iyileşmiş kimse de yok. Deneysel çalışmalar ile tedavinin farklı kavramlar olduğunu mutlaka öğrenelim. Kök hücre tedavisi henüz geçerliliği ispatlanmış standart bir yöntem değil. Proje kapsamında ve klinik çalışmalardan ibaret. Burada önemli bir uyarı sağlık bakanlığı yetkilisi Osman Nacar’dan geldi ve dedi ki “Deney aşamasında, proje kapsamında çalışmalar olduğu için hiçbir bedel alınmaksızın ücretsiz yapılması gerekmektedir. Umut veren bir yöntemdir fakat umut tacirlerinin fırsatçılığına dönüşmektedir.” Yani, bu yazıyı okuyan sevgili vatandaş, omuriliği felci tedavisinde mucize vaad edenlere paranı kaptırma, henüz deney aşamasında olduğu için denek olmayı kabul edebilirsin, buna hiçbir ücret ödememelisin. Halkın zaaflarından yararlanarak, para dolandıranlara karşı dikkatli ol. Bu kişileri tespit ettiğin anda şikayetini bildireceğin yetkili kurum ise cumhuriyet savcılarıdır.
Omuriliği felci hastalığında devlet neleri karşılıyor diye merak ediyorsanız SGK’yı temsilen beyin cerrahı Mustafa Öztürk açıklama yaptı “Tanı ve tedavi için kurullarda tıbben onaylanmış malzemelerin ödeme onayı için çalışmalar yapılıyor.” dedi.
Bünyesinde 70 kadar tıbbi malzeme tedarikçisi firma bulunduran ORDER başkanı Kaşif Alp Seval, sunumuna felsefik bakış açısıyla başladı. Omurganın, yuvarlak kemik, kemik başı anlamına gelen OM kelimesinden türetildiğini ve eski Türkçe ‘onurka’ kelimesinden geldiğini söyledi. Rüyada omurga görmenin sevinç, hayırlı uğraşlar demek olduğunu anlatırken gerçek hayatta yaşananlar maalesef bunun tersi diye ekledi. Acemiliğin 2000 saatla başlayıp, ustalaşmak için en az 10.000 saat gerektiğini hatırlatarak 2010 yılından beri SGK Tıbbi Malzeme Daire Başkanlarının sürekli değişmesine vurgu yaparak bizleri düşünmeye sevketti.
Panelde hekimleri temsilen konuşan Prof. Dr. Necdet Alkın, yaptıkları herşeyin tek bir noktaya odaklı olduğunu, o odakta da hastaların memnuniyetinin yer aldığını söyledi. Hasta, hekimiyle muhatap olmasına ragmen, ilişkide oldukları ve kendi ellerinde olmayan daha büyük ilişkiler dünyası var. Hastane, ilk yardım, acil, sağlık yasaları, ilk yardım hasta transport gibi konular ve bunları hekim tek başına çözememektedir. Sağlık hizmetlerinin kalitesinin artırılması, her üniversiteye tıp fakültesi açarak doktor ünvanlı mezun artırmak anlamına gelmemelidir.
*** *** ***
Rehabilitasyon merkezlerinin sayısı, yatak sayısı ülkemizde yüksek değil. En gelişmişi Ankara’da GATA olan merkezlerde birinci öncelik akut hastalara verilmekte. Böyle olunca sürekli yani ömür boyu fizik tedavi ihtiyacı olan kronik tüm hastalar belli bir yıldan sonra tedaviden mahrum kalmaktalar.
Havalı ya da jelli minderlere çok ihtiyaç duyuyorlar. Devletin bu minderleri daha yüksek katkı oranıyla karşılamasını bekliyorlar. Çünkü, hareketsizlikten oturma yaraları açılıyor ve sonu ameliyata varıyor. Ameliyat hem hastanın hayat kalitesini bozuyor hem de devlete bir minder parasından daha maliyetli oluyor. Sizce de öyle değil mi? Bir de mesane hastalıkları oluşuyor.
Bir engellinin rapor çıkartıp, SGK’dan tıbbi malzeme ya da ilacını alması süreci meşakkatli ve dinlerken beni bile yordu. İstedikleri tek şey şu “Devlet bize güvensin ve bu kadar eziyeti çekmeden eczaneden gidip alalım”.
Mimari engeller kalksın. Göstermelik olduğunu düşündükleri dik açılı kaldırım rampaları, devlet dairelerinde merdivenler onların hayatlarını daha fazla başkalarına bağımlı hale getiriyor.
Nasıl ki spor, sanat, adliye muhabirleri varsa Engelli muhabiri de olsun istiyorlar.
Devleti temsil eden konuşmacılar hastaları dinledi ve haklı olduklarını, kendilerini çok iyi anladıklarını, çözüm bulacaklarını söyledi. Umarım lafta kalmaz ve yukarıda bir kaçını yazdığım sorunlar çözülür.
*** *** ***
İsmini hatırlayamadığım bir tıp insanının sözünü idrak ederek okuyalım!
Engellilerin topluma rehabilitasyonu değil, toplumun engellilere rehabilitasyonu önemlidir.
*** *** ***
Not: Yazımın başında, salona tekerlekli sandalyeleri ile geldikleri için bazı bölümlerde sadece masa vardı demiştim. Sandalye olmaması sandığım gibi düzensizlik değil, bir hayattı. Farkındalığımızı artıran…
Sevgiyle,
Armağan Portakal
10 Mayıs 2014
Leave a Reply